La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, FEFCI, junto a sus 23 asociaciones —entre ellas la extremeña AOEX—, propone revisar palabras, imágenes y relatos para proteger la dignidad y el bienestar emocional de menores con cáncer y sus familias
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha presentado el Libro Blanco para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente, el primero de estas características en España, según la entidad. El documento plantea recomendaciones para abordar la enfermedad desde una comunicación más humana, rigurosa, respetuosa y centrada en la persona.
La iniciativa ha sido elaborada junto a las 23 asociaciones que integran FEFCI, entre ellas la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX), única entidad de Extremadura perteneciente a la Federación.
Evitar que el lenguaje añada presión a los menores
Uno de los principales asuntos que aborda el Libro Blanco es el uso de expresiones habituales como “guerrero”, “campeón”, “superhéroe” o “ganar la batalla” para referirse a niños y adolescentes con cáncer.
FEFCI reconoce que estas palabras suelen emplearse con intención de transmitir ánimo y esperanza, pero advierte de que también pueden generar la expectativa de que los menores deben mostrarse siempre fuertes o valientes.
Esa presión, según el documento, puede dificultar que expresen emociones como el miedo, la tristeza, el enfado, el cansancio o la incertidumbre.
El Libro Blanco también invita a reflexionar sobre la representación del cáncer como una batalla, al considerar que puede vincular involuntariamente la supervivencia con una victoria y el fallecimiento con una derrota.
La Federación subraya que la evolución de una enfermedad oncológica no depende de cuánto haya “luchado” una persona.
No busca prohibir palabras
El documento no plantea una lista de términos permitidos o prohibidos. Su objetivo es promover una comunicación que pueda adaptarse a cada menor, cada familia y cada momento de la enfermedad.
La presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, explicó durante la presentación que la iniciativa nace también de la experiencia de las propias familias.
“Como madre aprendí que las palabras importan”.
Ortiz señaló que acompañar a los menores implica permitirles expresar emociones difíciles y añadió que “cuidar también es escuchar, respetar los silencios y dejar espacio a todas esas emociones”.
La presidenta insistió además en que el Libro Blanco no pretende imponer una única forma de hablar sobre el cáncer infantil: “La forma de comunicarnos también es una forma de acompañar. Porque comunicar también es cuidar”.
Una guía para medios, sanitarios, familias y centros educativos
El Libro Blanco está dirigido a administraciones públicas, medios de comunicación, profesionales sanitarios y sociosanitarios, comunidad educativa, entidades sociales, asociaciones de pacientes, voluntariado y familias, además de la sociedad en general.
Sus recomendaciones van más allá del lenguaje y abordan cuestiones relacionadas con la dignidad, privacidad, autonomía y derechos de la infancia y la adolescencia.
Para su elaboración se han incorporado testimonios y experiencias de madres y padres afectados y de personas que tuvieron cáncer durante su infancia o adolescencia. También han participado profesionales de la comunicación y la psicología y se ha revisado literatura científica y académica.
Aval del Ministerio de Juventud e Infancia, SEHOP y ANIS
El documento cuenta con el aval institucional del Ministerio de Juventud e Infancia y con el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).
La presentación tuvo lugar en el salón de actos del Ministerio de Juventud e Infancia con la participación del secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez; la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz; y el técnico de Comunicación de la Federación, Marc Cebrián.
AOEX representa a Extremadura dentro de FEFCI
La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, constituida en 1990 y declarada de utilidad pública, está integrada por 23 asociaciones repartidas por España.
Entre ellas se encuentra AOEX, que según la información facilitada por FEFCI es la única asociación de Extremadura integrada en la Federación.
Estas organizaciones están impulsadas principalmente por madres y padres afectados por el cáncer infantil y trabajan de forma coordinada para mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias.
