Mía tiene seis años y convive con bronquiolitis obliterante y bronquiectasias, dos enfermedades que afectan a sus pulmones y condicionan por completo su día a día. La pequeña necesita oxígeno de forma permanente y su familia pide más visibilidad e investigación
Mía necesita oxígeno las 24 horas por una enfermedad pulmonar poco conocida
Mía de Puebla de la Calzada tiene solo seis años, pero su infancia no transcurre entre los juegos habituales de cualquier niña de su edad. Su vida diaria está marcada por una dependencia constante del oxígeno, el cual necesita las 24 horas del día.
La causa es una combinación médica compleja, la convivencia simultánea con bronquiolitis obliterante y bronquiectasias, dos enfermedades pulmonares crónicas que condicionan drásticamente su rutina y la de toda su familia.
Ante la falta de un tratamiento curativo en la actualidad, su madre, María, alza la voz. Intenta que el caso de su hija sirva para dar visibilidad a una realidad que, asegura, continúa siendo desconocida para la sociedad y exige un mayor compromiso por parte de la comunidad científica.
Dos patologías que comprometen la respiración
La principal preocupación de la familia se centra en la bronquiolitis obliterante, una enfermedad poco frecuente que afecta a los bronquiolos, las vías respiratorias más pequeñas encargadas de llevar el aire al interior de los pulmones. Cuando estas vías sufren un proceso de inflamación y cicatrización, pueden estrecharse de forma permanente, lo que dificulta gravemente el flujo del aire y reduce la capacidad pulmonar de forma severa.
A esta patología se le suman las bronquiectasias, una afección en la que las vías respiratorias más grandes sufren un daño estructural que las ensancha de manera anormal. Este deterioro dificulta la eliminación natural de la mucosidad, favoreciendo la aparición de infecciones respiratorias recurrentes, tos crónica y un progresivo deterioro de la función pulmonar.
La combinación de ambas afecciones obliga a un seguimiento médico continuado y ha convertido la asistencia respiratoria en una extensión del propio cuerpo de la pequeña.
Una infancia condicionada por el oxígeno
Para Mía, cualquier actividad cotidiana debe planificarse meticulosamente en función de sus necesidades respiratorias. El oxígeno la acompaña de forma permanente durante todo el día y la noche, transformando actos sencillos en desafíos logísticos.
«La falta de conocimiento social sobre esta enfermedad constituye una dificultad añadida para nosotros», señala María, quien concilia los cuidados diarios, las constantes revisiones médicas y la vida familiar mientras busca respuestas sobre un diagnóstico del que apenas se habla.
Un grito de auxilio a la ciencia, más investigación y visibilidad
La familia de Mía insiste en que la visibilidad es el primer paso hacia la solución. Su principal reivindicación es que se impulsen proyectos de investigación científica que permitan avanzar en el conocimiento de estas enfermedades raras, comprender mejor su evolución y, en el futuro, desarrollar alternativas terapéuticas efectivas.
La historia de Mía es el reflejo de la realidad que afrontan muchas familias que conviven con diagnósticos poco frecuentes, un día a día condicionado por la enfermedad y marcado por la urgente necesidad de respuestas médicas que hoy, lamentablemente, todavía no existen.
