por Fátima García Martínez
Actualmente 2 de cada 10 mujeres con cáncer de mama desarrollarán metástasis
El cáncer de mama metastásico sigue siendo una realidad desconocida que afecta a muchas mujeres y también a algunos hombres que cada año la sufren es conocido por el nombre de cáncer avanzado y se origina cuando el cáncer de mama se extiende a otras partes del cuerpo
Entrevistamos a Fátima Martínez Herrador, enferma de cáncer de mama primario en el 2015 y diagnosticada de metástasis desde 2019.
Fátima es socia de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, una iniciativa que nace de un grupo de pacientes afectadas de esta enfermedad, que buscan dar visibilidad, empoderar con información a las enfermas y fomentar y ayudar a la investigación oncológica.
En definitiva, el objetivo es llevar a cabo de forma real el lema “más investigación para más vida”.
¿Qué se te pasa por la cabeza cuando, tras creer haberte curado de un cáncer de mama primario, te diagnostican cáncer de mama metastásico?
Es algo parecido a cuando te diagnostican y te hablan de la palabra cáncer por primera vez.
Miedo, mucho miedo, pánico más bien. Crees que te mueres de forma inmediata.
Todo te da pena, tú te das pena. Quieres chillar y desaparecer por un momento para darte el privilegio de romperte sin dañar a los tuyos. Todos los que han recibido estas noticias lo entienden a la perfección.
Cuando después de estar libre de enfermedad durante 4 años, te vuelven a decir que has superado el nivel y te conviertes en metastásica, te ves envuelta en un abismo, en un tornado, en un agujero, en un sin saber que te anula y te bloquea.
Sin embargo, la experiencia es un grado y sabes que la única opción es aceptarlo, compartirlo con los tuyos, enfrentarse y afrontar lo que viene sabiendo que no te vas a curar y tienes una esperanza de vida limitada. Digerir y masticar esto es atroz y durísimo.
Mi pensamiento, por necesidad mental y familiar, cambió cuando comencé a rodar en este nuevo proceso.
Entonces, comencé a repetirme cada mañana una frase que sigo a diario: “hoy estoy viva, hoy me toca vivir”.
Comencé a repetirme cada mañana una frase que sigo a diario:
“hoy estoy viva, hoy me toca vivir”
¿Cómo se convive con esta enfermedad?
¡Convivo! Desde hace unos años no conozco otra realidad.
He intentado vivir con la máxima de las naturalidades y con el mínimo de tragedia. Por mí, por mi familia, por mis amigos…
Se trata de un feedback con la gente a la que quieres y está cerca. Yo, como dice uno de mis hijos, “le quito hierro a la cosa”.
Esto es algo común en todas las compañeras. Todas queremos proteger a los nuestros y eso también significa un esfuerzo añadido. Es por eso, que el compartir tiempo, experiencias y reflexiones con personas que están en la misma circunstancia que tú, resulta liberador y vital.
Ahora que ya has pasado por un cáncer de mama y actualmente padeces metástasis, ¿cuáles son las diferencias?
Muchas. Con el cáncer primario te creas el escenario esperanzador de que afortunadamente hay muchas posibilidades, hasta un 80%, de que te cures. Cuando te dicen que tu cáncer de mama ha emigrado a un órgano vital, ya sabes que no te vas a curar.
Esto significa que vas a tener tratamiento de forma ininterrumpida con sus efectos secundarios y con pruebas de todo tipo, más o menos cruentas. El escenario cambia. Ya no piensas que te vas a curar, ahora piensas cómo voy a vivir, con qué calidad de vida y hasta cuándo.
Cuando procesas y aceptas esta realidad, comienza otra forma de vida y te dedicas a vivir en tu nuevo contexto y circunstancias.
¿Por qué no hay tanta visibilidad del cáncer de mama metastásico con respecto al cáncer de mama?
El cáncer de mama es el cáncer más común entre las mujeres.
Las estadísticas así lo definen. Afortunadamente, como he dicho antes, se curan un alto porcentaje de pacientes y se le ha vestido de rosa por la condición de mujer.
Es lógico y normal que se le de visibilidad. Si se llegaran a curar el 100% de los casos, esta entrevista no tendría sentido.
Pero… ¡la realidad es que no! Resulta que un 20% de los pacientes con cáncer de mama desarrollamos metástasis a lo largo del tiempo o incluso en el momento del primer diagnóstico.
Es el cáncer que deja de ser rosa para convertirse en marrón “caca”, como lo definen algunas compañeras. Es el cáncer doloroso del que nadie quiere saber porque la realidad es cruda y molesta. Es el cáncer que mata.
¿Qué te ha hecho dejar atrás la metástasis? ¿Has ganado algo?
Con la metástasis he dejado atrás la tranquilidad, la vitalidad, el sosiego, la percepción del futuro, el trabajo, la normalidad y, claro está, la salud. Ahora seré siempre una enferma con libertad condicional pautada por mi oncólogo.
¿Y qué he ganado? Aunque te parezca mentira, paradójicamente, he encontrado serenidad emocional, visiones y reflexiones sobre la vida y la muerte que nunca me había planteado. Sabemos que todos vamos a morir, lo que pasa es que no nos lo creemos y no vivimos con esa certeza.
Aprendes a relativizar las cosas, a darle importancia a lo que realmente la tiene, a vivir con el famoso “aquí y ahora” aunque algunas veces sea muy complicado. Pero sin lugar a dudas, lo mejor es sentir la incondicionalidad de tu familia y amigos.
Descubrir y conocer a compañeras que son personas interesantes y buenas, a las que además de una enfermedad, nos une un sentir, los mismos miedos innombrables, los mismos problemas físicos y emocionales.
En definitiva, personas con las que conectas rápidamente y comienzan a ser una prolongación de ti misma.
Aquí quiero hablar también de las compañeras que nos han dejado. Este final de agosto y principio de septiembre ha sido trágico para el pequeño grupo de mujeres con cáncer de mama metastásico de Extremadura.
Particularmente la pérdida de Paqui, Susi y Laura han sido demoledoras. Nos han dejado un vacío irreemplazable al tiempo que un sentimiento de orgullo, satisfacción y fortuna de haber conocido a personas tan especialmente especiales.
Las pérdidas de Paqui, susi y Laura han sido demoledoras nos han dejado un vacío irreemplazable al tiempo que un sentimiento de orgullo,
satisfacción y fortuna de haber conocido a personas tan especialmente especiales
¿Cuáles son las necesidades no cubiertas del cáncer de mama metastásico?
Las necesidades no cubiertas, como bien reivindica nuestra asociación, la Asociación Española Cáncer Mama Metastásico,
es que todos los fármacos innovadores aprobados por la Agencia Europea del Medicamento lleguen a España en el tiempo acordado y sean financiados.
También, que no haya desigualdades entre las distintas comunidades en cuanto al acceso de medicamentos. Que tengamos las mismas oportunidades independientemente de la comunidad y del país en que vivamos.
Tenemos necesidad de investigación. Lamentablemente, son pocos los fondos públicos que invierten en ello y, la mayoría, se obtiene de iniciativas privadas y solidarias.
Necesitamos una oncología de precisión. Necesitamos oncología personalizada e integrativa que atienda además la parte psicológica, física, nutricional y emocional de las pacientes.
En Extremadura estamos viendo que hay necesidad de más profesionales de oncología. Las consultas están saturadas y los profesionales trabajan con ese estrés añadido.
Para nosotras, después de nuestras familias, el oncólogo se convierte en la persona más importante de nuestras vidas. Lo mismo ocurre con los compañeros de cuidados paliativos, son tan pocos que no pueden atender como quisieran a la gran demanda.
Esta disciplina es tan importante y el equipo que tenemos no puede ser mejor. ¡Ayuda tanto con tan pocos recursos humanos! Nuestra compañera y amiga Susi decía que le habían dado la vida y que ojalá los hubiera conocido antes. Y nuestra compañera Laura hablaba de que le habían ayudado a “ensanchar la vida”.
¿Con qué objetivo lucháis las enfermas de cáncer de mama metastásico?
Primero, una puntualización, las pacientes no “luchamos”, las pacientes vivimos con esta realidad que nos ha tocado. Te aseguro que si esto se tratara de una lucha no habría ninguna víctima de esta enfermedad. No nos gusta el lenguaje bélico, ni somos guerreras, ni valientes, ni campeonas, ni ganamos, ni perdemos batallas.
Somos enfermas que lo único que queremos es vivir más y mejor.
Esto no depende de nosotras, depende de la medicina, de la investigación, de las farmacéuticas y de la política.
La AECMM hace gran tarea en este sentido. Es una asociación impulsada y dirigida por pacientes cuyos objetivos ya los has nombrado antes, visibilizar, empoderar e impulsar la investigación.
Por último, ¿cómo podemos ayudar a que haya más investigación para más vida?
Las cosas que no se hablan, parecen que no existen. Necesitamos que todos ayudemos a dar visibilidad a esta enfermedad tan real como dura, remover conciencias, admitir que es una realidad que podemos padecer nosotras, nuestras hijas, sobrinas y amigas. Debemos enfocar nuestro esfuerzo en la investigación para conseguir llegar al tan ansiado “ni una estrella más”.
Nuestra asociación trabaja en ello invirtiendo en investigación con lo recaudado de los socios, las donaciones, eventos solidarios y merchandising. Dinero que toma forma de investigación a través de los premios Chiara Giorgett (nuestra fundadora) y metapremios, que justo ahora estamos en la V edición.
Toda la información la tenéis en la web de AECMM. Os animo a que colaboréis porque invertir en investigación es un bien para toda la sociedad.
Y acabo la entrevista utilizando uno de nuestros lemas que ya has apuntado en la pregunta: MÁS INVESTIGACIÓN PARA MÁS VIDA.
¡GRACIAS!
